Prințul Frederik de Luxemburg a pierdut lupta cu o boală rară la doar 22 de ani

Frederik, fiul cel mai mic al prințului Robert de Luxemburg și al prințesei Julie de Nassau, a pierdut lupta cu o boală mitocondrială POLG, o maladie genetică rară. Acesta a murit la Paris pe 1 martie, potrivit unei declarații a familiei sale pe site-ul Fundației POLG, o organizație pe care Frederik a fondat-o în 2022.

Lupta cu boala

POLG este o tulburare genetică mitocondrială care fură celulele organismului de energie, provocând disfuncție progresivă a mai multor organe și eșec. Frederik a fost diagnosticat cu POLG la vârsta de 14 ani. Boala provoacă o gamă largă de simptome și afectează multe sisteme diferite de organe, fiind dificil de diagnosticat.

Prințul a murit la o zi după Ziua Bolilor Rare, o zi internațională de conștientizare a bolilor rare. Se estimează că 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară. Aceste boli sunt de obicei greu de recunoscut chiar și de către medici, iar familiile pacienților s-ar putea să nu știe niciodată de ce suferă, pentru că pot fi identificate doar foarte târziu în progresia lor.

Nu există leac sau tratament pentru POLG

În prezent, nu există leac sau tratament pentru POLG. S-ar putea compara cu o baterie defectă care nu se reîncarcă niciodată complet, este într-o stare constantă de epuizare și în cele din urmă își pierde puterea, a declarat tatăl lui Frederik, Robert. În ciuda stării sale, Frederik a găsit puterea și curajul să-și ia rămas bun de la fiecare dintre noi pe rând.

Frederik și Fundația POLG s-au angajat să găsească terapii și un remediu care să salveze alți pacienți de a suferi ceea ce Frederik și familia noastră au îndurat. Deși prințul Frederik a spus întotdeauna foarte clar că nu vrea ca boala să-l definească, s-a dedicat răspândirii conștientizării bolii rare, inclusiv participând la studii medicale cu scopul de a găsi tratamente și, probabil, modalități de reutilizare a moleculelor pentru a ajuta pacienții cu starea sa.

Tatăl lui Frederik, Robert, este vărul primar al actualului șef de stat al Luxemburgului, Marele Duce Henric, și se află pe locul 15 în linia succesorală.