Tânăra britanică cu o afecțiune metabolică rară care o face să miroasă a pește putrezit.

O tânără din Marea Britanie trăiește un coșmar din cauza unei boli rare care îi afectează metabolismul și care o face să miroasă a pește putrezit. La doar 22 de ani, Cassie Graves suferă de Trimethylaminuria, o afecțiune care nu are încă un remediu cunoscut și care o împiedică să ducă o viață normală.

[read more]

O tulburare metabolică rară

Trimethylaminuria este o tulburare metabolică rară în care organismul nu poate descompune trimetilamina, un compus chimic care se găsește în anumite alimente precum carne și ouă. Această substanță este de obicei descompusă de către bacteriile din intestinele noastre, dar în cazul persoanelor cu Trimethylaminuria, acest proces nu are loc, ceea ce duce la acumularea trimetilaminei în organism și la mirosul puternic de pește.

Cassie Graves trăiește cu această afecțiune încă de când era copil și povestește că mirosul este atât de puternic încât îi cuprinde imediat orice încăpere în care intră. Chiar și după multiple dușuri și îngrijire personală riguroasă, mirosul persistă și afectează relațiile sociale ale tinerei.

Încă fără remediu

Din păcate, medicii nu au găsit încă un remediu pentru Trimethylaminuria și nu există un tratament eficient pentru această afecțiune. Singurul lucru pe care îl pot face pentru a-i reduce mirosul este să îi interzică consumul de pește, carne și anumite legume cu frunza închisă la culoare din alimentația zilnică.

Cassie își exprimă speranța că, într-o zi, va exista un remediu pentru afecțiunea sa și că va putea trăi o viață normală, fără să fie afectată de mirosul neplăcut.

O afecțiune rară și stigmatizantă

Trimethylaminuria este o afecțiune rară și puțin cunoscută, dar poate avea un impact major asupra vieții celor afectați. În plus față de disconfortul fizic, mirosul puternic poate duce la ostracizarea socială, stigmatizare și discriminare.

Este important ca societatea să fie mai conștientă de această afecțiune și să își ofere sprijinul și compasiunea celor care o trăiesc. Cassie Graves și toți cei afectați de Trimethylaminuria merită să fie tratați cu respect și să aibă acces la tratamentul și sprijinul de care au nevoie pentru a trăi o viață normală.

[/read]